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Sabato mattina presso l’ospedale pediatrico Giovanni XXIII, si è tenuta la cerimonia per salutare l’avvio dello screening neonatale in Puglia a partire da ‘gennaio’ 2017, in attuazione della legge Taverna (M5S). A gennaio, con vent’anni di ritardo, partirà quello per la fibrosi cistica, che si aggiungerà a quelli per la fenilchetonuria e l’ipotiroidismo congenito. Per le altre 43 malattie rare bisognerà attendere che il cut off, su 5 mila nascituri, raggiunga il break point, verosimilmente a giugno 2017, il che dovrebbe evitare i cosiddetti falsi positivi.
Alla presentazione è intervenuto anche il consigliere cinquestelle Mario Conca componente della III Commissione Sanità: “È da un anno che in regione facevamo pressione con interrogazioni, comunicati e sopralluoghi, affinché la Puglia si potesse dotare di uno spettro allargato a 43 malattie metaboliche. Il progetto era partito nel 2004 con il professor Carnevale, già primario dell’unità Metabolica, ma si era arenato a più riprese per mille motivi tra i quali la mancanza della sensibilità necessaria da parte della classe politica. Se penso – prosegue Conca – che in questi anni non abbiamo diagnosticato per tempo diverse centinaia di casi, condannando famiglie e bambini a disabilità gravi e permanenti, e abbiamo sostenuto costi molto più esosi di quanto sarebbe costato diagnosticarli, c’è poco da essere felici. L’auspicio – conclude – è che non si perda altro tempo e che finalmente si garantisca un sacrosanto diritto ai trentamila bambini che ogni anno vedono la luce in Puglia”.

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